Di María Teresa Ausín

Per gentile concessione di Ciudad Nueva, pubblichiamo la storia di Alberto Peñafiel, uno dei giovani del gruppo spagnolo Mosaico.

Circa il 6% degli spagnoli soffre di una malattia rara, una di quelle che quasi nessuno conosce o ricorda il nome, ma che segnano la vita di chi ne soffre. Una minuscola percentuale che ha tre milioni di volti nel nostro paese. Sono molti pazienti che aspettano, in media, circa quattro anni er una diagnosi. Se sono fortunati, perché altrimenti possono volerci fino a dieci anni (20% dei casi), secondo lo Studio sulla situazione dei bisogni sociali e sanitari delle persone con malattie rare in Spagna (Studio ENSERIo) del 2017. E nel frattempo, il paziente non riceve alcun sostegno o trattamento (29,37% dei casi), o lo riceve in modo inadeguato, o la sua malattia peggiora. Per questo, da dieci anni, a febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare: per ricordarci che esistono perché, anche se sono poche, contano.

Ci sono circa 7.000 malattie rare nel mondo, e purtroppo una grande percentuale delle persone colpite ha bisogno di un sostegno che non sempre riceve. Secondo lo studio ENSERIo, più dell’80% ha un certificato di disabilità e molti hanno bisogno di aiuto per le loro attività quotidiane: la vita domestica (52,98% dei casi), gli spostamenti (42,70% dei casi) o la mobilità (40,99% dei casi) e solo il 12,81% non ha bisogno di alcun supporto.

Per fortuna ci sono sempre casi che illuminano e che possono aiutare molte persone a prendere coscienza di questa realtà e altre, a sapere che c’è speranza. Uno di loro è Alberto Peñafiel, di Elche. Ora ha 26 anni e lavora come sviluppatore e analista di sistemi in un’azienda di Alicante. È appassionato di musica, viaggi, cinema e tecnologia. Quando aveva solo due anni gli fu diagnosticato un cancro poco conosciuto: il retinoblastoma. È un tumore maligno che appare nell’infanzia e colpisce i tessuti della retina dell’occhio. Nel suo caso, quello sinistro. Quindi, se volevano salvarlo c’era solo un’opzione, mettere una protesi oculare che gli avrebbe cambiato la vita…

“Da quando ho avuto la prima protesi oculare ho vissuto momenti di ogni genere. Alcuni, durante la mia infanzia, molto duri. Di incomprensione e solitudine. Ma sono sempre stato molto aperto, ho avuto buoni amici e il grande privilegio di crescere in una famiglia incredibile, molto unita, che è sempre stata presente. Insieme mi hanno aiutato ad andare avanti e a ribaltare una situazione complicata da vivere. Ecco perché, nonostante abbia questo handicap, sono riuscito a realizzare tutto quello che mi sono prefissato. La musica, invece, mi ha accompagnato per tutta la vita e mi ha aiutato a superare molte barriere. Un esempio di questa passione che vivo nella mia vita quotidiana è la mia partecipazione al gruppo Mosaico, composto da una trentina di giovani provenienti da diverse realtà e città della Spagna. È un progetto per lavorare su valori universali come la pace, la fraternità e il dialogo tra le culture. La cosa più difficile dell’avere una malattia rara è che non conosci nessuno che abbia passato la stessa cosa. Sono l’unico, mi chiedevo quando ero bambino? Ma un anno fa ho ricevuto un regalo inaspettato. Senza cercarla, navigando in rete, mi sono imbattuto nell’associazione AER (Associazione Spagnola del Retinoblastoma), di cui oggi, molto grato, faccio parte. Lì ho incontrato altre persone che capiscono il mio dolore, perché lo hanno vissuto. Ho visto come ognuno affronta la vita e ho conosciuto altre realtà, persone della mia età con cui parlarne, famiglie alle prime armi che arrivano spaventate e trovano il sostegno di altri che ci sono già passati… E ora vedo quanto ne avevo bisogno. Perché c’è una via d’uscita, c’è una cura. Ma c’è anche molto lavoro da fare per renderlo visibile.

Con l’associazione facciamo webinar con specialisti, campagne di raccolta fondi, e ora stiamo lanciando un progetto che mi entusiasma molto: fare un video documentario per mostrare il lato più umano di questa malattia. Perché, purtroppo, questo tipo di cancro continua a vivere nell’ombra, ed è per questo che è molto importante continuare a cercare come superare questa malattia senza dover perdere la vista o peggio, la vita.

In ogni caso, posso solo essere grato. Senza questa malattia, che mi ha sempre accompagnato, non sarei la persona che sono ora. Mi ha fatto vedere il lato più umano della vita, l’importanza di valorizzare quello che siamo. E una volta accettata la mia patologia (non è stato sempre facile accettare questo dolore), ho scoperto la strada che voglio seguire: aiutare gli altri”.

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