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“Debemos reemplazar la palabra inclusión por participación”. Hablando de discapacidad con Beppe Porqueddu
El Día Internacional de la Discapacidad, Beppe Porqueddu comparte su inspirador testimonio sobre cómo transformó su dolor en un motor de cambio social y cultural. Tras un accidente que le dejó parapléjico en 1970, su vida dio un giro radical, convirtiéndose en un referente en el campo de la rehabilitación y la accesibilidad.
Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, hoy 3 de diciembre, hemos recogido el precioso testimonio de Beppe Porqueddu. Todo empezó el 16 de diciembre de 1970, cuando, debido a un grave accidente de tráfico, Beppe quedó parapléjico. Partimos de ese momento, que marca el inicio de un camino hecho de compromiso, experiencias y reflexiones profundas y lúcidas sobre el tema. Beppe cumplió su misión durante muchos años, convirtiéndose en tecnólogo de rehabilitación en un gran centro de Roma. Es una persona muy conocedora de temas de discapacidad.
¿Quieres rebobinar la cinta, Beppe, y resumir tu historia?
Aquel 16 de diciembre hubo un «detalle» importante e inesperado. Me encuentro en el suelo después de la colisión con un camión parado en la carretera que tomaba todas las mañanas para ir a la escuela, en moto, de Porto Torres a Sassari, Cerdeña. Sentí que me moría y dos imágenes surgieron en mi mente, como dos espejos uno frente al otro: la vida hasta entonces y la vida a partir de ese momento. Comprendí la importancia de ese momento dramático: tenía que decir que sí. Respondiendo a las noticias que me esperaban. Los dos espejos se disolvieron, nació mi camino hasta el día de hoy.
Pero hubo un momento difícil, de desaliento, cuando en la universidad te topabas con una arquitectura hostil, si así puedo decirlo.
Habiendo concluido el tercer año de la escuela secundaria clásica, en mi segundo año de paraplejía, la vida armoniosa vivida internamente, a pesar del cambio en mi corporeidad, tuvo un impacto en la sociedad. En particular, en la universidad se creó un contraste entre la belleza dentro de mí y la belleza que no se podía encontrar afuera. Estaba feliz de vivir, pero no encontraba elementos externos que acogieran mi nueva condición. Yo lo había aceptado, pero el entorno externo no. De ahí unas nauseas, un día, bajo las escaleras de la universidad.
Frente a una arquitectura que, en una de sus tantas intervenciones en congresos, define como «del no amor».
Esa arquitectura expresaba una cultura, porque la arquitectura es siempre cultura. Sentí que ninguno de las dos me había previsto.
Una dolorosa comprensión
De un dolor cultural: esas nauseas no surgieron dentro de mí, por problemas internos de no aceptación. Sino de algo externo, que tenía que quitar.
Sacaste frutos de esta experiencia.
Más allá de mi compromiso con los temas de discapacidad, que no fueron tratados como hoy. La palabra discapacidad en sí no existía. Sin embargo, gracias a ese valor y a ese trasfondo espiritual, experimenté este drama como luminoso, aunque complejo.
¿En qué sentido?
Entre 1971 y el 1977 me preguntaba: «¿Por qué estoy contento con los problemas que tengo?». Estaba dentro de un túnel, pero muy luminoso. Me sentí totalmente dentro de la discapacidad, pero también fuera de ella.
¿Podemos decir que la luz venía de dentro y la oscuridad de fuera?
Había algo que se oponía a mi progreso íntimo e interior. Para mi realización humana: fue el dolor eliminado, no amado por la cultura. Falta de amor por el dolor y por las personas que lo experimentan. ¡Hay una razón por la que existen barreras en lugar de instalaciones! No es aleatorio.
Cuando tuviste el accidente eras un joven del Movimiento de los Focolares.
Sí, y mi historia siempre ha sido vivida en unidad. Nunca como una experiencia solitaria. Siempre en la gran familia de los Focolares y en el interior de los valores que es el carisma de la unidad. En la idea de un mundo unido y un mundo nuevo. Lo que me pasó fue parte de todo esto. Pronto tomé conciencia del dolor como un hecho relacional, social y cultural.
Volvamos a la palabra «detalle» que usaste al principio
Los jóvenes crecían en la gran familia del Movimiento de los Focolares. Se les había confiado una herencia social, además de espiritual. Por eso el accidente, por importante que fuera, fue un detalle, porque ya estaba viviendo un gran Ideal. El accidente y la discapacidad formaban parte de esa gran visión: lo que importaba era la idea de mundo unido y nuevo, con la nueva antropología que avanzaba, en un contexto en el que la discapacidad era asumida, concebida, trascendida.
Gracias a Chiara Lubich, fundadora del Movimiento de los Focolares.
Chiara sintió que había algo nuevo en esta historia mía. Lo vio claro y dijo: “tenemos que hacer una nueva revolución. Dar valor al dolor, pero no en un sentido pietista.» A partir de ahí entendí que el dolor es un gran manantial de cambio, de transformación, de evolución misma.
Entonces, a través de este detalle, a través del sufrimiento de ese dolor cultural, comenzaste a trabajar en lo que defines, en una de tus intervenciones en congresos, como «educación perceptiva de los diseñadores». ¿De qué se trata?
Al encontrarme con personas con discapacidad, me di cuenta de que no habían pasado por el proceso de rehabilitación que yo había vivido, en Ginebra, en un centro especializado, gracias a Chiara Lubich. Me enviaron allí, donde adquirí muchas habilidades y, durante un viaje a Lourdes, conocí a una parapléjica que me dijo que no era nada independiente. Había tenido un accidente 15 años antes, cuando ya era madre de una pequeña. Le enseñé a acostarse sola, en silla de ruedas o en la bañera. Entendí aún mejor el alcance de un problema social colectivo. Luego comencé a preparar folletos informativos para parapléjicos. De aquí nació un libro, publicado posteriormente por “Città Nuova”: el primer manual italiano de divulgación sobre la tetraplejía y la paraplejía. “Io, paraplegico. Manuale pratico per paraplegici e tetraplegici” (“Yo, parapléjico, un manual práctico para parapléjicos y tetrapléjicos”, publicado también en España.
Otra etapa importante del viaje.
A partir de ahí fui conocido y llamado a hablar en congresos y comenzó mi vida de desarrollo social. Comencé a formar parte de equipos interdisciplinarios para la formación de arquitectos, técnicos e ingenieros, porque el problema de las barreras, o en todo caso de la accesibilidad, ya estaba presente. Aunque esta palabra, mucho más evolucionada y positiva, llegó más tarde.
¿Otros pasos?
Conocí a una mujer: una arquitecta muy importante. Había escrito algunos libros y me había involucrado en un curso de formación inicial para arquitectos, aparejadores e ingenieros del Piamonte. Nació una gran colaboración intelectual y comencé a comprender que era necesaria una formación en discapacidad entendida como una perspectiva cultural. Pero debía encaminarse hacia dos fronteras.
¿Cuáles?
Una más técnica-cultural; la otra más íntima, interior, psicológica y espiritual. Ambos conciernen al diseñador. Trabajar, precisamente, sobre ese dolor eliminado por la cultura. Era necesario recrear la mentalidad de los diseñadores, arquitectos ya profesionales y de las nuevas generaciones, con atención a la discapacidad desde los primeros años de la facultad de arquitectura. En una gran perspectiva creativa.
De ahí, precisamente, lo que has llamado «educación perceptiva».
Sobre la cual he construido proyectos para las administraciones públicas de diversas zonas de Italia. Especialmente en Val d’Aosta, donde comencé a cuidar en profundidad la formación del diseñador. Un viaje colectivo, realizado con otros profesores para inventar un nuevo prototipo de diseño.
Entre las diversas conferencias a las que has asistido, hay una coordinada recientemente, diseñada especialmente para los jóvenes, sobre el movimiento físico. El título es «Agua, movimiento, salud», en la que se trató el tema: «Somos organismos para la sostenibilidad relacional». ¿Puedes describirla?
La conferencia fue organizada con Onda Blu, una cooperativa de la zona de Belluno fundada en 1994. Desde 1984 formo parte de ese territorio y participé en la creación del Centro de Estudios Prisma, colaborando en particular con mi querido amigo Renzo Andrich, ingeniero y joven del Movimiento de los Focolares, como yo. Él también, por vocación, se dedica al trabajo con personas con discapacidad. Juntos hemos realizado un gran recorrido cultural y humano.
¿Puedes hablarnos sobre esto?
Hemos creado varios proyectos innovadores para la educación en autonomía de personas con discapacidad física. En Belluno se ha trabajado mucho a través de la actividad acuática. Onda Blu necesitaba la sensibilidad del Centro de Estudios Prisma hacia la discapacidad, y en esa conferencia, donde formé parte del grupo científico y escribí el informe introductorio, nos centramos en un tema prioritario para la salud humana hoy en día: el movimiento físico.
Interesante.
El tema de la salud se inscribe en el marco de la expresividad, la creatividad, la fisicalidad y la sociabilidad: pilares fundacionales de la personalidad humana y del abordaje de la discapacidad. Pero la salud también forma parte del marco de la sostenibilidad: no se puede estar sano con aire contaminado, y por tanto la salud es sostenible con cuidado del medio ambiente, incluido el arquitectónico. Evidentemente, la discapacidad también se integra en esta visión holística del hombre.
Tu reflexión me recuerda el concepto de ecología integral.
La salud es un hecho relacional. Por eso mencioné a muchos atletas paralímpicos en la conferencia: fue para mí un espectáculo, una alegría infinita, observar la profunda integración, cada vez más a lo largo de los años, entre su discapacidad y su vida plena. Cuando vomité frente a las barreras, fue porque esa arquitectura era insuficiente para acomodarme. Hoy, al ver a estas personas con discapacidad tan bellas, resueltas y felices, a pesar de sus amputaciones y deficiencias, nos encontramos ante una novedad antropológica: un punto de llegada después de un viaje de miles de años.
Usaste la palabra integración, no inclusión. ¿Cómo?
Porque la inclusión dice muy poco. El verbo latino “claudere”, que genera las palabras incluir y excluir, significa cerrar dentro o cerrar fuera. Me gusta estar expandiéndome. Hay que sustituir inclusión por la palabra participación, con un significado enormemente político. Participación plena, con plenos derechos y plenos deberes. Es legítimo abordar la cuestión en términos de derechos civiles, pero el tema es mucho más complejo. No se puede mirar sólo desde el apartheid, sino desde el concepto de unidad, de «todo». No debemos aspirar a una sociedad fragmentada, sino a una visión unitaria. El problema vuelve a estar en la cultura. Jesús habla del hermano y no del pobre al que hay que ayudar. De igualdad. No uso las palabras fragilidad, debilidad, límite en mis letras. Al verme en silla de ruedas, muchos piensan que soy una persona frágil. Yo no diría eso. El 16 de diciembre cumpliré 54 años con paraplejía. Muchas personas, consideradas frágiles, resultan ser las más valientes y estables, fuertes y resilientes.
Utilizas mucho la palabra arquitectura en tus reuniones. Dices que «es arte si rearmoniza», «cultura» y «madre ciencia». Definiciones que reiteran cómo la arquitectura es una herramienta humana fundamental.
Llevo décadas ocupándome del tema de la arquitectura urbana. Las personas viven en ciudades: lugares comunicativos y relacionales, con un extraordinario patrimonio sensorial, por desarrollar y hacer desarrollar. Por eso la arquitectura es una ciencia madre, porque construye ciudades. Es importante que los docentes formen a los jóvenes, a las mentes nuevas, de la mejor manera posible, que los eduquen no en la cultura de las barreras, sino de la visitabilidad y la hospitalidad. No hay segundo sin el primero. Es necesario dialogar con los jóvenes. Me gustaría hacerlo con los del Movimiento, que trabajan por un mundo unido. Lo he hecho a lo largo de los años y me gustaría hacerlo aún más hoy. Quizás para crear proyectos junto con estudiantes de urbanismo y arquitectura. Por ejemplo, para la casa domótica que estoy construyendo en Cerdeña cerca del mar, dentro de una interesante experiencia ecológica.
La belleza de la sana relación entre jóvenes y adultos
El riesgo es que los intelectuales hablen sin involucrar a los jóvenes. Cuando, por el contrario, éstos deben encontrar un apoyo extraordinario en quienes ya tienen una experiencia: un pensamiento formado sobre la vida incluso a través de experiencias complejas. Para acoger a alguien debemos conocer sus herramientas, sus formas de abordar la realidad, entender la arquitectura como armonía social. Chiara Lubich también habla de ello.
¿Te pidió que interactuaras con los jóvenes?
Con Chiara hubo décadas de unidad muy especial. Siempre estuvo actualizada sobre las actividades realizadas. Hemos formado nuevas categorías culturales. Esto es muy importante para los jóvenes. En el Movimiento de los Focolares hemos encontrado la riqueza humana de vivir socialmente el dolor, lo que yo defino como «dolor en comunión». En este sentido hemos llevado adelante con el movimiento Nueva Humanidad el tema de la participación activa de todos.
Para saber más sobre la vida y el pensamiento de Beppe Porqueddu, consulte también: