Por María Teresa Ausín

Por cortesía de Ciudad Nueva, publicamos la historia de Alberto Peñafiel, uno de los jóvenes del grupo español Mosaico.

En torno a un 6% de los españoles sufre una enfermedad rara, de esas que casi nadie conoce ni recuerda su nombre, pero que marcan la vida de quienes las padecen. Un pequeñísimo porcentaje que tiene tres millones de rostros en nuestro país. Eso son muchos pacientes esperando, de media, unos cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Si hay suerte, porque si no, pueden transcurrir hasta diez años (20% de los casos), según el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) del año 2017. Y mientras, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos), o lo recibe inadecuado, o se agrava su enfermedad. Por eso, desde hace diez años se celebra en febrero el día mundial de las enfermedades raras: para que nos acordemos de que existen porque, aunque sean pocos, importan.

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y por desgracia un amplio porcentaje de los afectados necesitan un apoyo que no siempre reciben. Según el estudio ENSERIo, más del 80% tiene el certificado de discapacidad y muchos necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y solo el 12,81% no necesita ningún apoyo.

Afortunadamente, siempre hay casos que iluminan y que pueden servir para que muchas personas tomen conciencia de esta realidad y otras, sepan que hay esperanza. Uno de ellos es el de Alberto Peñafiel, de Elche. Tiene ahora 26 años y trabaja como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Le apasiona la música, viajar, el cine y la tecnología. Cuando tenía solo dos años le diagnosticaron un cáncer poco conocido: el Retinoblastoma. Es un tumor maligno que aparece en la infancia y afecta a los tejidos de la retina del ojo. En su caso, el izquierdo. Así que si querían salvarle solo había una opción, ponerle una prótesis ocular que cambiaría su vida…

«Desde que me pusieron la primera prótesis ocular he vivido momentos de todo tipo. Algunos, durante mi infancia, muy duros. De incomprensión y soledad. Pero siempre he sido muy abierto, he tenido buenos amigos y el gran privilegio de crecer en una familia increíble, muy unida, que siempre ha estado ahí. Entre todos me han ayudado a desenvolverme y a darle la vuelta a una situación complicada de vivir. Por eso, a pesar de tener esta discapacidad, he logrado realizar todo lo que me he propuesto. La música, por su parte, me ha acompañado toda la vida y me ha ayudado a superar muchas barreras. Un ejemplo de esta pasión que vivo en mi día a día es mi participación en el grupo Mosaico, del que forman parte unos treinta jóvenes de diferentes realidades y ciudades de España. Un proyecto para trabajar valores universales como la paz, la fraternidad y el diálogo entre culturas.

»Lo más difícil de tener una enfermedad rara es que no conoces a nadie que haya pasado por lo mismo. ¿Seré el único?, me preguntaba de pequeño. Pero hace un año recibí un regalo inesperado. Sin buscarlo, curioseando por la red, me crucé con la asociación AER (Asociación Española de Retinoblastoma), de la que hoy, muy agradecido, formo parte. Allí he conocido a otras personas que entienden mi dolor, porque lo han vivido. He visto cómo afronta la vida cada uno y conocido otras realidades, gente de mi edad con la que hablar de ello, familias primerizas que llegan asustadas y encuentran el apoyo de otros que ya lo han pasado… Y ahora veo lo mucho que lo necesitaba. Porque hay salida, hay tratamiento. Pero también hay mucho trabajo de visibilización por hacer.

»Desde la asociación realizamos seminarios web con especialistas, campañas de recaudación de fondos y ahora estamos poniendo en marcha un proyecto que me ilusiona mucho: hacer un video documental para dar a conocer la faceta más humana de esta enfermedad. Porque lamentablemente, este tipo de cáncer sigue viviendo en la sombra y por eso es muy importante que se siga investigando cómo superar esta enfermedad sin tener que perder la vista o peor, la vida.

»En cualquier caso, yo solo puedo dar gracias. Sin esta enfermedad, que me ha acompañado siempre, no sería la persona que soy ahora. Me ha hecho ver la parte más humana de la vida, la importancia de valorar cómo somos. Y una vez aceptada mi patología (no siempre ha sido fácil acoger este dolor), he descubierto el camino que quiero seguir: ayudar a otros».

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