Par María Teresa Ausín

Avec la gracieuse collaboration de Ciudad Nueva, nous publions l’histoire d’Alberto Peñafiel, l’un des jeunes du groupe espagnol Mosaico.

Environ 6% des Espagnols souffrent d’une maladie rare, l’une de celles dont presque personne n’a connaissance ou ne se souvient du nom, mais qui marque la vie de qui en souffre. Un minuscule pourcentage qui a trois millions de visages dans notre pays. Beaucoup de patients qui attendent, en moyenne, environ quatre ans pour un diagnostic. S’ils ont de la chance, sinon cela peut prendre jusqu’à dix ans (20% des cas), selon l’étude sur la situation des besoins sociaux et sanitaires des personnes atteintes de maladies rares en Espagne (Étude ENSERIo) de 2017. Dans l’intervalle, le patient ne reçoit aucun soutien ni traitement (29,37% des cas), ou le reçoit de manière inadéquate, ou la maladie s’aggrave. C’est pourquoi, depuis dix ans, la Journée mondiale des maladies rares est célébrée en février : pour nous rappeler qu’elles existent et que, même si elles sont peu nombreuses, elles comptent.

Il y a environ 7 000 maladies rares dans le monde et, malheureusement, une grande proportion des personnes touchées ont besoin d’un soutien qu’elles ne reçoivent pas toujours. Selon l’étude ENSERIo, plus de 80 % ont un certificat d’invalidité et beaucoup nécessitent d’aide pour leurs activités quotidiennes : la vie domestique (52,98 % des cas), les déplacements (42,70 % des cas) ou la mobilité (40,99 % des cas), seulement 12,81 % n’ont besoin d’aucun soutien.

Heureusement, il y a toujours des cas qui illuminent et qui peuvent aider beaucoup de gens à prendre conscience de cette réalité et d’autres à savoir qu’il y a de l’espoir. L’un d’eux est Alberto Peñafiel, d’Elche. Aujourd’hui, il a 26 ans et travaille comme développeur et analyste de systèmes dans une entreprise d’Alicante. Il est passionné de musique, voyages, cinéma et technologie. Quand il n’avait que deux ans, on lui a diagnostiqué un cancer peu connu : le rétinoblastome. C’est une tumeur maligne qui apparaît dans l’enfance et affecte les tissus de la rétine de l’œil. Dans son cas, celui de gauche.  Donc, si l’on voulait le sauver, il n’y avait qu’une seule option, lui mettre une prothèse oculaire qui aurait changé sa vie.

« Depuis que j’ai eu la première prothèse oculaire, j’ai vécu des moments de toutes sortes. Certains, pendant mon enfance, très durs. D’incompréhension et de solitude. Mais j’ai toujours été très ouvert, j’ai eu de bons amis et le grand privilège de grandir dans une famille incroyable, très unie, qui a toujours été présente. Ensemble, ils m’ont aidé à aller de l’avant et à renverser une situation compliquée à vivre. C’est pourquoi, malgré ce handicap, j’ai réussi à réaliser tout ce que je me suis fixé. Quant à la musique, elle m’a accompagné toute ma vie et m’a aidé à surmonter de nombreux obstacles. Un exemple de cette passion que je vis au quotidien est ma participation au groupe Mosaico, composé d’une trentaine de jeunes, issus de diverses réalités et villes d’Espagne. Il s’agit d’un projet visant à travailler sur des valeurs universelles telles que la paix, la fraternité et le dialogue entre les cultures. La chose la plus difficile en relation avec une maladie rare, c’est que vous ne connaissez personne qui ait vécu la même chose. Suis-je le seul, me demandais-je quand j’étais enfant? Mais il y a un an, j’ai reçu un cadeau inattendu. Sans la chercher, surfant sur le net, je suis tombé sur l’association AER (Association Espagnole du Rétinoblastome), dont aujourd’hui, très reconnaissant, je fais partie. Là, j’ai rencontré d’autres personnes qui comprennent ma douleur, parce qu’ils l’ont vécue. J’ai vu comment chacun fait face à la vie et j’ai connu d’autres situations, des gens de mon âge à qui en parler, des familles novices en la matière qui arrivent effrayées et trouvent le soutien d’autres qui ont déjà passé par là… Et maintenant je vois à quel point j’en avais besoin. Parce qu’il y a une issue, il y a un remède. Mais il y a aussi beaucoup de travail à faire pour le rendre visible.

Avec l’association, nous faisons des webinaires avec des spécialistes, des campagnes de financement. Présentement nous lançons un projet qui m’enthousiasme beaucoup: faire un documentaire vidéo pour montrer le côté plus humain de cette maladie. Parce que, malheureusement, ce type de cancer continue de vivre dans l’ombre, d’où l’impoprtance de continuer à chercher comment surmonter cette maladie sans avoir à perdre la vue ou, pire, la vie.

En tout cas, je ne peux qu’être reconnaissant. Sans cette maladie, qui m’a toujours accompagné, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a fait voir le côté plus humain de la vie, l’importance de valoriser qui nous sommes. Et une fois acceptée ma pathologie (ce n’était pas toujours facile d’accepter cette souffrance), j’ai découvert le chemin que je veux suivre : aider les autres ».

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