Por María Teresa Ausín

Graças à gentil concessão de Ciudad Nueva, publicamos a história de Alberto Peñafiel, um dos jovens do grupo espanhol Mosaico.

Cerca de 6% dos espanhóis sofrem de uma doença rara, uma daquelas que quase ninguém conhece ou lembra o nome, mas que marcam a vida de quem a tem. É uma minúscula porcentagem que tem três milhões de rostos em nosso país. Muitos pacientes, em média, esperam cerca de quatro anos pelo diagnóstico. Isso se tiverem sorte, porque senão pode demorar até dez anos (20% dos casos), de acordo com o Estudo sobre a situação das necessidades sociais e de saúde das pessoas com doenças raras em Espanha (Estudo ENSERIo), de 2017. E nesse ínterim o paciente não recebe apoio ou tratamento (29,37% dos casos), ou o recebe de forma inadequada, ou a doença piora. Por isso, há dez anos, em fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras: para nos lembrar que elas existem porque, mesmo que sejam poucas, contam.

Existem cerca de 7.000 doenças raras no mundo e, infelizmente, uma grande porcentagem das pessoas afetadas precisam de um apoio que nem sempre recebem. De acordo com o estudo ENSERIo, mais de 80% possuem atestado de deficiência e muitas precisam de ajuda nas suas atividades diárias: vida doméstica (52,98% dos casos), deslocamentos (42,70% dos casos) ou mobilidade (40,99% dos casos), e apenas 12,81% não precisam de nenhum suporte.

Felizmente, sempre há casos que iluminam e que podem ajudar muitas pessoas a tomarem consciência desta realidade e outras a saberem que há esperança. Uma dessas pessoas é Alberto Peñafiel, do município de Elche. Ele agora tem 26 anos e trabalha como desenvolvedor e analista de sistemas em uma empresa da cidade de Alicante. Ele é apaixonado por música, viagens, cinema e tecnologia. Quando tinha apenas dois anos, foi diagnosticado com um câncer pouco conhecido: o retinoblastoma. É um tumor maligno que surge na infância e afeta os tecidos da retina do olho. No caso dele, o esquerdo. Então, se queriam salvá-lo, só havia uma opção: colocar uma prótese ocular que iria mudar sua vida…

«Desde a minha primeira prótese ocular tenho vivido todos os tipos de momentos. Alguns, durante a minha infância, muito difíceis. De incompreensão e solidão. Mas sempre fui muito aberto, tive bons amigos e o grande privilégio de crescer em uma família incrível, muito unida, que sempre esteve presente. Juntos me ajudaram a seguir em frente e a reverter uma situação complicada de viver. Por isso, apesar de ter esta deficiência, consegui realizar tudo o que me propus. Por outro lado, a música me acompanhou ao longo de toda a minha vida e me ajudou a superar muitas barreiras. Um exemplo dessa paixão que vivo em minha vida cotidiana é a minha participação no grupo Mosaico, formado por cerca de trinta jovens de diversas realidades e cidades na Espanha. É um projeto para trabalhar com valores universais como a paz, a fraternidade e o diálogo entre as culturas. A coisa mais difícil de ter uma doença rara é que você não conhece ninguém que tenha passado pela mesma coisa. Eu sou o único, eu me perguntava quando era criança? Mas há um ano recebi um presente inesperado. Sem procurar, navegando na internet, encontrei a associação AER (Associação Espanhola de Retinoblastoma), da qual hoje, muito grato, faço parte. Lá conheci outras pessoas que entendem a minha dor, porque a experimentaram. Vi que cada um enfrenta a vida e conheci outras realidades, pessoas da minha idade para conversar, famílias novatas que chegam assustadas e encontram o apoio de outras que já passaram por isso… E agora vejo o quanto eu precisava disso. Porque existe uma saída, existe uma cura. Mas também há muito trabalho a ser feito para torná-lo visível.

Com a associação, fazemos webinars com especialistas, campanhas de arrecadação de fundos, e agora estamos lançando um projeto que me emociona muito: fazer um vídeo documentário para mostrar o lado mais humano dessa doença. Porque, infelizmente, esse tipo de câncer continua a viver na sombra, por isso é muito importante continuarmos procurando como superar essa doença sem perder a visão ou, pior, a vida.

De todo modo, só posso ser grato. Sem essa doença, que sempre me acompanhou, não seria a pessoa que sou agora. Ela me mostrou o lado mais humano da vida, a importância de valorizar quem somos. E assim que aceitei a minha patologia (nem sempre foi fácil aceitar esta dor), descobri o caminho que quero seguir: ajudar os outros.»